【正能量】罕見病男嬰須注射全球最貴藥 父母12天内成功眾籌1300萬續命

人間處處充滿愛心！新加坡一名3個月大男嬰患上罕見疾病—脊髓性肌肉萎縮症，需要240萬新元天價醫藥費進行緊急治療。父母為了救回兒子的性命於網上眾籌，豈料短短數天内迅速籌到足夠金額。男童現時已於新加坡竹腳婦幼醫院完成治療，可回家休養，現時情況良好。父母二人難掩喜悅之情，同時感激大眾向他們伸出援手。

綜合新加坡傳媒報道，王梓全及妻子綺恩二人原先結婚10年，進行兩次人工受孕後喜獲麟兒。豈料，兒子王彥喆出世後，二人卻發現他雙腿無法踢動、頸部無法支撐頭部重量，導致頭部經常歪向一側。

後來，兒子因一次高燒入院，王便要求醫生為兒子進行詳細檢查，竟發現兒子患上罕見疾病—脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。SMA是由運動神經元存活基因（SMN1）的突變所造成，該基因負責製造運動神經元存活（SMN）蛋白，它可維持運動神經元的健康以及正常功能。角而脊髓性肌肉萎縮症患者體內SMN1的成對基因都產生突變，導致SMN蛋白的產量降低。缺乏適當濃度的SMN蛋白，將使得脊髓內的運動神經元衰退，導致肌肉無法接收來自大腦的訊號，嚴重者甚至會影響呼吸和吞嚥。

而當時王彥喆病情已屬嚴重階段，需要插管来進食和服用藥物，同時需要戴著監察器，監察血氧和心跳，就連呼吸也需要使用機器輔助。雖然，當時美國食品和藥物管理局（FDA）批准一種名為Zolgensma的藥物，可有助抑壓病情。但由於Zolgensma是屬於新藥物，打一針需要240萬新元（即1,300萬港元），堪稱全球最貴藥物。

當聽聞兒子唯一的救命藥需要天文數字，夫妻二人陷入絕望。為了寶貴的兒子，夫妻最後於網絡平台希望之光發出眾籌，最後終於湧現奇蹟，在12天內獲得逾2.1萬多名善心人士捐助，成功籌得所需醫藥費。

王彥喆已於8月8日完成治療，現時情況良好，正在家休養，醫生亦囑咐二人要小心照料，每週也需要回到醫院檢查。父母二人難掩喜悅之情，亦感激大眾和親友向他們伸出援手，幫助兒子渡過難關。

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責任編輯：羅嘉欣